Ziekte van Crohn: hoe kom ik er aan? En nóg belangrijker: hoe kom ik er vanaf?

Ziekte van Crohn: hoe kom ik er aan? En nóg belangrijker: hoe kom ik er vanaf?

Bron: https://stockphotos.io/Eerder schreef ik dat mijn lichaam door het gebruik van medicijnen niet meer zo is als dat het vroeger geweest is (daarom ben ik nu ook zoveel aan het sporten, lees bijvoorbeeld een van mijn sportdagboeken). En omdat veel mensen zich misschien zullen afvragen waarom ik die medicijnen dan gebruik, lijkt het me goed om dat via een blogbericht uit te leggen. Bovendien heb ik besloten om een reeks artikelen over de ziekte van Crohn te schrijven, waarom dat lees je hieronder verder. Het is een heel ander onderwerp dan de reguliere onderwerpen op deze site, dus als je het niet interessant vindt, lees dan vooral niet verder. Dit is namelijk het enige onderwerp in mijn leven waar ik niet kort over kan schrijven, de artikelen zijn dus behoorlijk lang, het lezen neemt veel tijd in beslag en dat is dan zonde van je tijd;).

Om eerlijk te zijn…. Ik heb er heel lang over getwijfeld om dit überhaupt te doen, want waarom zou ik mijzelf zo prijsgeven op het internet? Wat als een toekomstige werkgever dit leest na het lezen van mijn sollicitatiebrief? Word ik dan misschien niet aangenomen omdat ik chronisch ziek ben? Maar wat als die toekomstige werkgever nu leest in dit blogbericht dat ik gewoon 36 uur in de week werk en mijzelf bijna nooit ziekmeld? Dan zou het toch stom zijn dat ik er nooit iets over geschreven heb?

En toen besefte ik me, dat er eigenlijk alleen maar meer redenen zijn om het juist wel te delen. Wat dacht je van mensen die net te horen hebben gekregen dat zij de ziekte van Crohn hebben? Of iemand in hun omgeving kennen die het heeft? Die mensen zijn niet alleen op zoek naar feitelijke informatie over het (verloop) van deze ziekte – zoals je die kunt lezen in folders van het ziekenhuis – maar juist ook benieuwd naar echte ervaringen van echte mensen, zoals ik. Bovendien zijn mijn ervaringen met de ziekte van Crohn niet alleen maar negatief en dat is ook weleens fijn om te lezen. Want zeg nu zelf, vaak lees je op het internet alleen maar horrorverhalen bij het Googlen naar ziekten.

Ik heb dus de ziekte van Crohn. Ik was 21 jaar toen bij mij de ziekte van Crohn werd geconstateerd. Het was in de zomer van 2009, ik had al maanden last van mijn darmen waardoor ik niet meer goed kon functioneren en na een aantal bezoekjes in het ziekenhuis werd uiteindelijk de diagnose ‘ziekte van Crohn’ gesteld. De ziekte van Crohn is een chronischte ontsteking in het maagdarmstelsel. Bij mij bevindt die ontsteking zich voornamelijk in de overgang van de dunne naar de dikke darm. Ik was op het moment van de diagnose heel ziek. Waarschijnlijk omdat ik al een tijdje rondliep met een aantal klachten. Zo had ik dagelijks te maken met koorts, vreselijke buikpijn en moest ik constant naar de wc (ja, je leest het goed, continu = dag én nacht). Ik was helemaal uitgeput. Dat uitgeput zijn kwam natuurlijk totaal niet uit, want ik zat in het derde jaar van mijn studie Communication & Multimedia Design en ik liep 40 uur stage bij een webwinkel. Mijn bijbaan had ik allang opgezegd want dat was niet meer vol te houden. Eigenlijk kon ik niet meer normaal functioneren, maar toch deed ik het omdat ik geen studievertraging wilde oplopen. Je begrijpt, de ontsteking moest dus zo snel mogelijk behandeld worden en daarom kreeg ik direct na de diagnose het medicijn ‘Pentasa’ voorgeschreven. Maar dat bleek helaas niet genoeg te zijn. In een periode van een half jaar ben ik steeds van medicijnen gewisseld. Entocort (een soort prednison) was het volgende medicijn, maar ook dat zorgde er niet voor dat mijn ontsteking onder controle kwam. De arts in het ziekenhuis schreef mij uiteindelijk een stootkuur prednison voor, maar gaf daarbij ook aan dat dat absoluut geen medicijn is voor de lange termijn. En dat heb ik gemerkt, tijdens de prednison periode ben ik namelijk erg depressief geweest en bovendien had ik continu honger. In een periode van 2 maanden kwam ik ruim 20 kilo aan…. Ik herkende mijzelf niet meer terug. Zielig voor Chris, we hadden op dat moment 2 jaar een relatie en hij is ontzettend lief geweest voor mij in die tijd:) (en nu nog steeds).

Voor de lange termijn stellen de artsen op dit moment twee soorten behandelingen voor:

  1. Een behandeling met medicijnen die per infuus worden toegediend
  2. Een operatie waarmee het zieke deel van de darm wordt weggesneden

Van bovenste twee behandelingen weten de artsen op dit moment niet welke het beste resultaat oplevert. Daarvoor is nu nog te weinig informatie bekend. Op dit moment vindt er wel een onderzoek plaats naar de resultaten van beide behandelingen. Er worden patiënten gevolgd die alleen medicijnen gebruiken en patiënten die worden geopereerd. Ik besloot om mee te doen aan dit onderzoek omdat ik patiënten die in de toekomst voor dezelfde keuze staan als ik toen, daarmee kan helpen een betere beslissing te nemen. Een voorwaarde voor dit onderzoek was wel dat ik zelf geen invloed had op de keuze voor een behandeling. De computer zou bepalen of ik de medicijnen of een operatie zou krijgen. Dat moment herinner ik me nog als de dag van gisteren, mijn moeder zat naast me en kreeg het er Spaans benauwd van. Ik vond het niet erg dat de computer zou beslissen want in mijn ogen moest ik toch kiezen tussen twee kwaden. Van de behandeling met medicijnen is niet bekend wat de effecten zijn van het gebruik op lange termijn en bij een operatie is het altijd maar de vraag wanneer de ziekte van Crohn weer terugkomt. Het blijft immers een chronische ziekte en de plek waar de darmen weer aan elkaar worden vastgemaakt is de eerste volgende zwakke plek, aldus de chirurg die ik sprak. Bovendien kon je ook wakker worden met een stoma, ook als dit van te voren niet het plan was.

De mensen om mij heen die mij goed kennen, weten inmiddels dat de computer een behandeling met medicijnen voorschreef. En sindsdien krijg ik nu één keer in de 8 weken een zogenoemd ‘Remicade-infuus). Voor mij zijn de Remicade en de PuriNethol die ik dagelijks slik dus onderhoudsmedicijnen. Het houdt de ontsteking in mijn darmen ‘onder controle’ en zorgt er voor dat ik geen opvlamming krijg. Genezen van de ziekte van Crohn is op dit moment niet mogelijk. Ik kom er helaas niet vanaf en ben dus chronisch ziek. Ik weet niet precies het antwoord op de vraag waarom ik de ziekte van Crohn heb gekregen. Sommige artsen zeggen dat de ziekte van Crohn een welvaartsziekte is, maar het kan ook genetisch bepaald zijn.

ZO, en dan nu op ‘publiceren’ kiezen. Dat vind ik best spannend, want het is voor het eerst dat ik zo open spreek over mijzelf en de ziekte van Crohn. Als jullie vragen aan mij hebben, stel ze gerust via een berichtje onder deze blog! Ik hoop dat jullie het interessant vonden.

Veel liefs,

Liset

Bron Afbeelding; stockphotos.io

8 Reacties

  1. 23 oktober 2015 / 12:50

    Je bent en blijft een kanjer Liset!
    Top van je om zo openhartig over je ziekte te schrijven, en als een toekomstig werkgever hier reden in ziet om je niet aan te nemen dan hebben ze alleen zichzelf er mee. Dan zijn ze het niet waard dat jij voor ze werkt 😉

  2. Sief
    23 oktober 2015 / 12:59

    Duizend kusjes van mij ???

  3. Georgette scheepens
    23 oktober 2015 / 13:33

    Knap hoor Liset en heel dapper dat je dit onder de aandacht brengt. Er lopen nog zoveel onwetende mensen rond. En onwetendheid kan leiden tot onbegrip. Heel veel knuffels.

  4. Vanessa
    23 oktober 2015 / 13:46

    Super van je. Ook ik heb de ziekte. Al 20 jaar. Ook ik krijg remicade om de 6 weken ( al4 jaar). Ik kan echt niet zonder. Na de 6 weken krijg ik last van mijn gewrichten en kan dan heel moeilijk lopen. Vandaar dat ik hem krijg om de 6 weken. Ik kan er goed mee leven. Heb zelf een druk leven, alleenstaande moeder van 3 jongens, 2 van 6 en 1 van 9) maar kan de ziekte goed combineren. Sterkte. Xxx

  5. 23 oktober 2015 / 15:17

    Ja, ik kan het gelukkig ook (nog) combineren met een druk leven.. Alleen je weet natuurlijk nooit of en wanneer het omslaat. Jij ook sterkte!

  6. 23 oktober 2015 / 15:17

    Dankjewel (K)(K)(K)

  7. Merel
    29 oktober 2015 / 21:08

    Topper ben je! ?

  8. 29 oktober 2015 / 21:54

    Dankjewel :):)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *